NIEZWYCZAJNI LUDZIE

NIEZWYCZAJNI LUDZIE

Nowe spojrzenie na autyzm

Michalina - drobna szczupła szatynka, o nietuzinkowej urodzie. Zawsze nienaganny strój i makijaż. Chyba nikt nie dałby jej 35 lat. Specjalistka wysokiego szczebla, podlegająca bezpośrednio Zarządowi międzynarodowego banku. Perfekcjonistka i pracoholiczka. Skupiona na zadaniach, nie na ludziach. Maksymalnie wykorzystująca czas pracy, mało przerw i rozmów na korytarzach. Trochę jak cyborg, nie kobieta - dla firmy pewnie ideał pracownika. Swoją ambicją, pracowitością i uporem - pewnie bardziej niż wybitną inteligencją - osiągnęła bardzo wiele jak na dziewczynę z małego prowincjonalnego miasteczka. Zresztą zawsze była najlepszą uczennicą. Pierwsza w klasie, świadectwa z czerwonym paskiem - pilna i sumienna.

Jeszcze na studiach w Krakowie poznała Dawida i jeszcze na studiach się pobrali. To była jej pierwsza prawdziwa miłość i totalne zauroczenie. Są ze sobą od 14 lat. Start mieli pewnie łatwiejszy niż większość młodych małżeństw. Rodzice wynajęli im mieszkanie, finansowali ich życie do końca studiów. Dawid nosił ją wtedy na rękach. Wspaniały okres. Nauka nie zajmowała aż tak dużo czasu, byli zdolni, więc czasu na zabawę i rozrywkę pozostawało sporo.

Długo czekali z Dawidem na pierwsze dziecko. Najpierw chcieli nacieszyć się sobą, urządzali mieszkanie, potem przyszła pierwsza praca, chcieli się sprawdzić, nie zawieść pracodawców, którzy dali im szansę, chcieli zarabiać. Chyba też chcieli żyć bez specjalnej odpowiedzialności, przyjemnie, dla siebie. Byli bardzo blisko ze sobą, trochę jak papużki nierozłączki.

Po 9 latach mieli już bardzo dużo: przestronny apartament w centrum miasta, dwa samochody, wygodne życie. To wtedy Michalina strasznie zapragnęła dziecka. Miała wszystko - męża, dom, stabilną pracę i dobre stanowisko. Chyba doszła najwyżej spośród wszystkich koleżanek ze studiów, tak jej się przynajmniej wydawało. Ale czuła pustkę, której nic nie było w stanie wypełnić. Koleżanki miały już dzieci, część urodziła je na studiach. Czuła, że robi się coraz starsza, bardzo wiele już dokonała i uważała, że do pełni szczęścia brakuje jej tylko dziecka. Zawsze uważała, że jest w czepku urodzona, bo jej marzenia zwykle się spełniały i tak było w tym wypadku. Kolejne Boże Narodzenie spędzali już w trójkę. Michalina urodziła ślicznego synka Stasia. Niczego nie brakowało im do szczęścia aż do momentu, gdy zaczęła czuć dziwny niepokój. Pewne reakcje Stasia wydawały jej się nieprawidłowe. Ale starała się odrzucać myśli, które powodowały u niej bezsenne noce. Gdy Staś poszedł do przedszkola, nauczycielka zasugerowała kontakt ze specjalistą. I wówczas padło słowo, którego tak bardzo Michalina się obawiała… Autyzm. Przed oczami rodziców Stasia świat tamtego dnia zawirował. Nie mieli żadnego pojęcia na ten temat. Czuli się zagubieni. Nie wiedzieli, jak poruszać się po terytorium, które było im nieznane. Czuli smutek, złość, ale przede wszystkim lęk.

„Całkiem niedawno brałem udział w spotkaniu grupy pedagogów w szkole podstawowej, gdy nagle dyskusja przybrała ton osobisty. Uczestniczyłem w nim w roli doradcy szkolnego do spraw programów na rzecz dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi, a ponieważ spotkanie dobiegało końca, dyrektor poprosił mnie o rozmowę na osobności. Stwierdziłem, że chciał omówić kwestie kadrowe, ale ten niezwykle poważny człowiek zamknął drzwi, przysunął bliżej krzesło, spojrzał mi w oczy i zaczął opowiadać o swoim dziewięcioletnim synu.

Opisał nieśmiałego, ekscentrycznego i samotnego chłopca, który dorastał coraz bardziej wyizolowany. Dużo czasu spędzał, grając w gry wideo, przy czym rzadko nawiązywał kontakt z innymi dziećmi w swoim wieku. Później przeszedł do rzeczy – psycholog niedawno stwierdził u niego autyzm. Dyrektor mocno pochylił się do przodu, jego twarz znalazła się zaledwie kilka centymetrów od mojej.

– Barry, czy powinienem się bać? - zapytał.”* - to fragment z książki „Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm. Wydanie drugie”, w którym Barry Prizant opowiada o jednym z wielu spotkań, które odbył na swojej drodze zawodowej.

Znajomy autora czuł się zagubiony, podobnie jak Michalina i Dawid, którzy też nie wiedzieli, czy mają się bać? Jak napisał Prizant w swojej książce, jest to pytanie, które zna aż nazbyt dobrze.

„Prawie co tydzień rozmawiam z inteligentnymi, kompetentnymi, często pewnymi siebie rodzicami, którzy odnoszą sukcesy w różnych dziedzinach, jednak w chwili, gdy stykają się z autyzmem, czują się zagubieni. Przestają ufać własnym instynktom. Zetknąwszy się z nieoczekiwanym, nieznanym terytorium, odczuwają konsternację, strach i dezorientację.

Kilka lat wcześniej to samo pytanie zadał mi światowej sławy muzyk. Wraz z żoną zaprosili mnie, bym przyjrzał się ich czteroletniej córeczce. Intensywna terapia autyzmu polegająca na długich sesjach, które wymagały od niej reagowania na polecenia, okazała się nieskuteczna. Podczas pierwszej wizyty w ich rezydencji jej tata poprosił, żebym poszedł za nim do innego pokoju.

- Mogę ci coś pokazać? - zapytał.

Sięgnął za tapicerowane krzesło i wyciągnął papierową torbę na zakupy. Następnie ze środka wyjął zabawkę. Była to piłka Bumble Ball - powleczona gumą, teksturowana zabawka na baterie, z silniczkiem w środku, który po włączeniu wprawiał ją w wibracje. Zauważyłem, że była nierozpakowana.

- Kupiłem to córce w zeszłym roku na Boże Narodzenie - powiedział z niepokojem.
- Czy to coś złego? Myślałem, że jej się spodoba. Wzruszyłem ramionami.
- Nie widzę powodu, dla którego miałoby być w tym coś złego - odpowiedziałem.
- Jej terapeuta powiedział, że przez nią będzie bardziej autystyczna - odrzekł.

Nie miało to żadnego sensu - geniusz muzyczny znany z otwartości i pewności siebie był do tego stopnia sparaliżowany przez słowa niezbyt doświadczonego terapeuty, że bał się dać córce zabawkę.

Przez ponad czterdzieści lat zajmowałem się udzielaniem pomocy takim rodzicom - ludziom z różnych środowisk, którym ciężko było zaakceptować fakt, że ich dzieci są w spektrum autyzmu - oraz wspieraniem pedagogów i różnych specjalistów pracujących z tymi dziećmi. Coraz częściej spotykam rodziców, których ta wiadomość wytrąciła z równowagi; którzy nagle czują się zakłopotani, smutni i boją się o swoje pociechy, nie wiedząc, co ta diagnoza może oznaczać z perspektywy przyszłości ich dzieci i całej rodziny. Później, gdy przez korzystanie ze źródeł internetowych i mediów społecznościowych wpadają w pełen kontrowersji, nieznany świat autyzmu, często czują się jeszcze bardziej przytłoczeni.”*

Osoby, które spotykał na swojej drodze Berry Prizant, czuły się podobnie jak Michalina i Dawid. I między innymi dla takich osób została napisana książka „Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm. Wydanie drugie”, która nie tylko ma  pomóc zrozumieć, czym jest autyzm, ale też  torować drogę pojęciu neuroróżnorodności i wspierać rodziców dzieci w spektrum autyzmu. Jej nowe wydanie jest odpowiedzią na przemiany, jakie nastąpiły od czasu pierwszej publikacji. Jest ona uzupełniona o informacje dotyczące życia osób dorosłych w spektrum, związków autyzmu z kwestiami rasy, płci kulturowej czy orientacji seksualnej oraz działalności na rzecz większej inkluzywności wobec osób autystycznych. Dużym atutem są historie z życia wzięte, praktyczne wskazówki. Moim zdaniem jest to cenna lektura zarówno dla rodziców, opiekunów, jak i nauczycieli oraz terapeutów.

*Fragmenty i cytaty pochodzą z książki B.M. Prizanta, T.Fields-Meyera, "Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm", Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego
** Dziękujemy Wydawnictwu Uniwersytetu Jagiellońskiego za możliwość zareklamowania tej wartościowej książki.
​

POLECAMY: 

KUPISZ TUTAJ>>

​NOWOŚĆ! 

B. M. Prizant
T. Fields-Meyer

"Niezwyczajni ludzie. Nowe spojrzenie na autyzm"

Przełożyła: Joanna Bilmin - Odrowąż

Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego

PREMIERA JUŻ DZIŚ!