Świat się dla niej zatrzymał. Odejście Piotra spowodowało, że grunt usunął się pod jej nogami. Dla Małgosi Piotr był ostoją i wsparciem.  Nie tylko jego kochała nad życie, ale też czuła, że jest przez niego kochana. Dawał jej poczucie bezpieczeństwa, nigdy się na nim zawiodła. Dlaczego w takim razie odszedł? Co spowodowało, że bez słowa wyjaśnienia, bez pożegnania po prostu  wyjechał, zostawiając jej jedynie list. Prosił w nim o wybaczenie, nie tłumaczył się i nie oczekiwał, że zrozumie. Przepraszał tylko za krzywdę, jaką jej wyrządził.

Małgosia nie chciała uwierzyć w to, co się stało. Uważała, że to jakiś żart. Wydzwaniała nieustannie, ale nie odbierał. W głowie jej się nie mieściło, nie mogła pojąć, jak po pięciu latach wspólnego szczęśliwego życia mógł bez słowa odejść…

Po tygodniu do Małgosi dotarło, że odejście Piotra jest faktem. Gdyby stanął teraz przed nią, nie darowałaby mu tego, co jej zrobił. Jak mógł?  Dla niego przecież by w ogień skoczyła. Z pewnością chodziło mu dziecko, ale nigdy nie chciał się do tego przyznać. Lata starań nie przynosiły żadnego efektu. - Ale przecież to nie moja wina! To nie moja wina! - powtarzała w złości Małgosia. - Jak mógł? Ufałam, kochałam! Jak on mógł mi to zrobić?! Niech tu tylko się pojawi, to ja mu pokażę!

Mijały tygodnie i Piotr nie wracał. Przyjaciele otoczyli ją opieką. Zaczęła spotykać się z ludźmi, dla których od lat nie miała czasu. Zawsze życie w domowym azylu przedkładała nad wszystko inne. Teraz zaczęła dostrzegać wartość posiadania przyjaciół. Ale nie trwało to długo…

Wieczorami Małgosia rozmyślała, zadawała sobie tysiące pytań. Tęskniła za Piotrem, szamotała się wewnętrznie. Bała się iść do przodu. Zrozumiała bowiem, że życie jest  kruche. Piotr, który był ostoją, zniknął. Bała się o siebie, o niego. A przede wszystkim z lękiem patrzyła w przyszłość. Czuła swoją nieporadność. Zaczynała dostrzegać, iż przywykła do życia z człowiekiem, który przejmował wiele inicjatyw, który był niejako przewodnikiem ich wspólnej wędrówki.  Była przerażona. W nocy budziła się zlana potem i serce biło jej jak szalone.

Z pomocą terapeuty, bez którego nie umiała sobie poradzić, zaczęła podążać naprzód, ale nie było to łatwe. Szereg wyrzutów sumienia. Ciążące poczucie winy. Co ja zrobiłam nie tak? Nie dam rady żyć, skoro spotkała mnie taka porażka! Gdyby nie Zosia - osoba o wielkiej empatii, a przede wszystkim świetny specjalista, Małgosię przytłoczyłaby przeszłość, na którą nie miała wpływu. Wiedziała już, że Piotr przepadł jak kamień w wodę. Zdawała sobie sprawę, że wszystko musiał wcześniej zaplanować. Pytania dlaczego?- czy miały sens…

W zasadzie dzisiaj nie potrafi odpowiedzieć, kiedy nastąpił przełom w tej wewnętrznej walce. Pamięta, że z każdym spotkaniem coraz bardziej ufała Zosi - swojej terapeutce. W zasadzie czuła się jak dziecko, które ktoś prowadził we mgle, aż w końcu zrozumiała, że może podążać dalej sama. Poczuła siłę, moc i chęć do działania. Zaczęła odzyskiwać siły  i akceptować po pierwsze siebie, nową siebie i swoje życie, w którym przede wszystkim musiała sama stanąć nogami na ziemi.  Dostrzegła, że Zosia w sposób niezwykle subtelny powodowała, że zaczęła podejmować różne nowe wyzwania. Miała odwagę, by iść do przodu i odkrywać przestrzenie, które do tej pory budziły w niej lęk - nie umiem, nie potrafię, nie dam rady. Zosia wciąż powtarzała, że  jeżeli nie wskoczy na głęboką wodę, nie zaryzykuje, nie przekona się. Próbowała dzięki sile, którą zaczynała w sobie odnajdywać.

Historia Małgosi pokazuje proces zmiany, który w różnych momentach naszego życia przechodzimy. John Fisher jest autorem koncepcji zmiany osobistej, której towarzyszą kolejne przewidywalne stany emocjonalne: złość, nadmierny entuzjazm, strach, zagrożenie, poczucie winy, depresja, stopniowa akceptacja, poruszanie się naprzód, podobnie jak miało to miejsce w przypadku Małgosi. Oczywiście u każdego może przebiegać to nieco inaczej (w innej kolejności lub niektóre procesy mogą  po prostu nie wystąpić).

*Imiona i okoliczności zostały zmienione tak, aby uniemożliwić identyfikację realnych osób.

Kiedy ostatnio czułaś się szczęśliwa? Ale tak naprawdę? Przyznaj szczerze przed samą sobą. Gdy pomyślałaś: "Tak, to ten moment. Właśnie teraz. Jak wspaniale!" Gdy nie gonił Cię czas. Byłaś tu i teraz. Błogo i przyjemnie. Przepełniała Cię radość, szczęście samo unosiło kąciki ust do uśmiechu. Chciałaś, aby to się nigdy nie skończyło...

Jak dawno się tak czułaś? A może Twoje życie to niekończące się listy do zrobienia, gdy wydaje się, że już "ogarnęłaś" rzeczywistość, sprawy się piętrzą i atakują od nowa z siłą wodospadu. Stres. Wiecznie niedospanie, a może tylko poczucie, że to z Tobą coś jest nie tak, skoro inni sobie lepiej radzą? Tylko czy naprawdę? Gdy cały dzień nie masz siły pomyśleć o sobie. 

A wystarczy przecież drobna przyjemność. Minuta dla siebie, choć lepiej oczywiście 15 :) Coś w ciągu dnia, abyś wieczorem mogła powiedzieć: "Super! To, co dzisiaj mi się przytrafiło było super!" Nie pędź, "odhaczając" kolejne punkty na liście: raport w pracy, zadanie domowe z dzieckiem, zakupy, obiad, szkolenie... Jeśli zobaczysz wspaniałe promienie wiosennego słońca wśród drzew, po prostu się zatrzymaj, odetchnij głęboko, postaraj się zatrzymać ten obraz w pamięci przez 3 sekundy. Przez tę chwilę nic się nie stanie. Gdy przechodząc obok kawiarni, poczujesz zniewalający zapach, po prostu wejdź. Jeśli na początku trudno będzie Ci usiąść, kup ulubioną kawę na wynos. Trenuj uważność. Słuchaj swoich odczuć, one gdzieś w Tobie są, choć pewnie w codziennym biegu nie dopuszczasz ich do siebie. Posłuchaj ich. Daj się ponieść. Kiedy np. ostatnio tańczyłaś w deszczu? Zacznij prowadzić "Dziennik wdzięczności" - codziennie wieczorem przypomnij sobie 3 dobre rzeczy, które przydarzyły Co się w ciągu dnia. Rób to regularnie i zobacz jak zmienia się Twoje nastawienie do życia już po 2-3 tygodniach.

To, kiedy znowu poczujesz się szczęśliwa, zależy tylko od Ciebie! Uwierz! Daj sobie do tego prawo.

Nie jesteśmy Japonią, czy Tajwanem ale i u nas pęd życia zabija naszą spontaniczność, przestajemy umieć się cieszyć i odczuwać szczęście. Jak Ty zachowałabyś się, gdybyś znalazła się na filmowym przystanku? Czy tańczyłaś kiedyś w deszczu? Zapraszamy do OBEJRZENIA 3-MINUTOWEGO FILMU:

W drodze do celu, na różnych jej etapach może pojawić się wiele wątpliwości, rozterek i konfliktów wewnętrznych. Mogą one być hamulcem i blokadą naszych działań.  Mogą też powodować niepotrzebną stratę czasu i energii. W takiej sytuacji nieocenione stają się tak zwane pytania kartezjańskie. 

Te cztery pytania pozwalają nam spojrzeć na swoją sytuację z różnych perspektyw i w sposób szerszy ocenić korzyści i straty związane ze zmianą, bądź zaniechaniem jej. Skłaniają do refleksji związanej z wartością celu, który stawiamy, ale niekiedy brak nam motywacji, a czasami odwagi do postawienia pierwszego kroku na drodze do niego prowadzącej.

Co się wydarzy, jeśli osiągnę swój cel?

Zastanów się nad tym, jakie korzyści będą związane ze zmianą, z osiągnięciem celu. Zwizualizuj (wyobraź) sobie ten cel. Będzie to miało działanie motywujące. Jeżeli wyobrazisz sobie, że wystartujesz w przyszłym roku w triathlonie, już dziś poczujesz satysfakcję, ale i świetne samopoczucie związane z rewelacyjną kondycją fizyczną. Warto? Warto!

Co się nie wydarzy, jeśli osiągnę swój cel?

Pytanie to pokazuje nam straty związane ze zmianą. Pomyśl, co stracisz, jaką cenę zapłacisz za wyjście z obecnej strefy?  Przygotowując się do triathlonu nie będziesz miała tyle czasu, ile obecnie na spotkania towarzyskie i czytanie książek. A to tylko jedno z ograniczeń. Czy jesteś gotowa na takie poświęcenie?

Co się wydarzy, jeśli nie osiągnę swego celu?


To pytanie rodzi poczucie dyskomfortu związanego z zaniechaniem pewnych działań. Jeżeli zostaniesz w miejscu, będziesz sfrustrowana, rozgoryczona, będziesz z zazdrością patrzyła na szczęśliwe koleżanki dobiegające do mety. W związku z tym powinna - po zadaniu tego pytania - pojawić się u Ciebie motywacja do działania.
 
Co się nie wydarzy, jeśli nie osiągnę swojego celu?

Nieco przewrotne pytanie. Bardziej działa na emocje, aniżeli na logikę. Skłania do refleksji nad obecną sytuacją i motywami do zmiany. Jeżeli nie osiągniesz  celu,  nie poczujesz smaku zwycięstwa nad własną słabością.  To może być  "kropka nad i”,  dzięki której albo ruszycie do przodu, albo zostaniecie w miejscu.
 

Czy pamiętasz kim chciałaś zostać, gdy byłaś dzieckiem? Przypomnij sobie. O czym marzyłaś, gdy miałaś 4, 9, czy 16 lat? Czy udało Ci się? Na ile Twoje marzenia są odległe od tego, co robisz teraz, a może jednak udało Ci się je zrealizować? Tylko, czy w całości?Jesteś szczęśliwa, zadowolona ze swojego życia? Pomyśl :-) Może ten 1-minutowy film jest też trochę o Tobie? Obejrzyj do końca...

Jeśli odkryłaś, że przypominasz odrobinę bohatera filmiku, nic straconego. Może nie będziesz już baletnicą, czy lekarką, o których myślałaś w dzieciństwie, ale cały czas możesz odkryć swoją wewnętrzną siłę, bo prawdziwa siła pochodzi z wnętrza. Barbara Berger* pisze: "Twoje myśli i słowa mają ogromną moc. Dzięki nim możesz całkowicie zmienić swoje życie. Tylko ty masz całkowitą kontrolę nad tym, co myślisz i mówisz. Jesteś jedynym władcą swojego umysłu. Ta władza to potęga. [...] Przeanalizuj swoje myśli i nawyki. Porzuć te, które nie przynoszą ci pożytku lub wręcz szkodzą, pozostawiając te odzwierciedlające życie twoich marzeń. A rzeczywistość zostaw w spokoju. Ona już sama o siebie zadba. Dopasuje się do twoich myśli jak ciasto do formy." Ciekawe, prawda? ​

Pozytywnie myślący ludzie, mający pozytywne nastawienie do innych i całego świata żyją dłużej i są szczęśliwsi. Mówimy, że pozytywnym myśleniem "przyciągamy" innych pozytywnych ludzi i pozytywne doświadczenia. To nie "magia". Tak działa m.in. samospełniające się proroctwo - polegające na tym, że ludzie zachowują się tak, żeby ich oczekiwania się spełniły.

"Pozytywne myślenie" - słyszymy wokół, faktycznie ma moc, gdyby tylko było to takie proste... ​ Ale zawsze jest dobry moment, by zacząć! Nie odkładaj tego na jutro ani nawet na za godzinę!

*B.Berger "Odkryj w sobie siłę. Przejmij kontrolę nad swoim życiem". Wyd. Laurum

Jestem minimalistką i dzięki temu nie mam odwiecznego problemu kobiet „Jak się ubrać?” Już dawno doszłam do wniosku, że szkoda miejsca w szafie na ubrania, których nie noszę. Z reguły mamy kilka rzeczy w garderobie, po które sięgamy. Odważę się stwierdzić, że 20 procent ubrań nosimy przez 80 procent czasu.

Ten stosunek 20 do 80, ta zależność, którą można stosować do wielu dziedzin, została nazwana zasadą Pareto od nazwiska włoskiego ekonomisty Vilfreda Pareto, który na podstawie analizy dochodów ludności we Włoszech, zauważył, że 80 procent majątku Włoch jest w posiadaniu 20 procent mieszkańców tego kraju. Ta proporcja powtarzalna jest w wielu dziedzinach i obszarach, np.

• 20 procent czasu, który poświęcamy na jakąś działalność przynosi 80 procent rezultatu,
• 20 procent klientów przynosi 80-procentowy zysk dla firmy,
• 20 procent sprzedawców generuje 80 procent przychodów,
• 20 procent treści pozwala zrozumieć 80 procent tekstu,
• 20 procent reklam przynosi 80 procent klientów.

Skoro na 80 procent rezultatów przypada 20 procent nakładów, zatem zaledwie mała część wykonywanej przez nas pracy, odpowiada za większą część korzyści. Większość czasu zabierają nam czynności, które nie przynoszą nic dobrego, dlatego warto je wyeliminować, a skupić na tym, co efektywne.  Pamiętacie matrycę Eisenhowera? Dużą część naszego czasu zajmują czynności, które można powiedzieć, że niczemu nie służą, są tak zwanymi „pożeraczami czasu”. Są to sprawy nieważne i niepilne, jak również sprawy, pilne dla innych, a dla nas nieważne, którymi inni ludzie chcą nas zaabsorbować. Dla swojego dobra i zdrowia psychicznego,  zrezygnujmy z tego, co przynosi utrapienie, a nie zysk, a skupmy się na priorytetach.

Zasada Pareto jest niezwykle ważna dla ludzi sukcesu. Oni wiedzą, że należy znajdywać najbardziej wartościowe zadania, które dają  80% efektu i pracować nad ich kompletną realizacją, zamiast skupiać się i marnować czas nad mało znaczącymi detalami. Zastanówcie się zatem, co jest Waszym priorytetem, a rzeczy mało istotne wyeliminujcie, szkoda, aby zaśmiecały Wasz kalendarz i były przyczyną Waszego stresu.

*Post ukazał się na blogu w 2016 roku.

Autor: Katarzyna Krakowska
współautorka bloga Psychologia przy kawie

Psychologia przy kawie: Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, jaki przypada właśnie dziś - 21 marca - gościmy Małgorzatę Bulczak i Karolinę Bachnik – mamy: Asi i Staszka – dzieci z Zespołem Downa (inaczej trisomią 21). Małgosia jest Prezesem Fundacji JA TEŻ a Karolina prowadzi blog staszek-fistaszek.pl.
 
 
Psychologia przy kawie: Co myślałyście o ludziach z zespołem Downa zanim urodziłyście własne dzieci z tą wadą?
 
Małgorzata Bulczak: Mam wrażenie, że ich w ogóle nie widziałam. Widziałam oczywiście osoby z upośledzeniem umysłowym, ale niekoniecznie miałam świadomość, czy to zespól Downa, czy nie. Przede wszystkim miałam wrażenie, że jest ich niewiele.
 
Karolina Bachnik: Zanim urodził się Staszek miałam już do czynienia z osobami z zespołem Downa, bo przez prawie 10 lat pracowałam w szkole integracyjnej. Trudno dać mi zatem odpowiedź na temat "Ogółu", bo każdy dzieciak z zespołem, czy bez był dla mnie indywidualnością. Pamiętam mnóstwo scenek z życia "zespolaków" z naszej szkoły. Wiele z nich to bardzo pozytywne wspomnienia, które wywołują uśmiech na mojej twarzy. Jednak nie wszystkie wspomnienia są takie przyjemne i łatwe, i niestety kiedy urodził się Staszek to właśnie te wracały do mojej głowy - kłopoty z komunikacją, wygląd, który naznacza, problemy wychowawcze, sfera seksualna osób z zespołem Downa.
 
Ppk: Kiedy dowiedziałyście się, że Wasze dziecko będzie miało bonus od losu, dodatkowy chromosom? Jak to przyjęłyście?
 
MB: Dowiedziałam się w 16 tygodniu ciąży. Trudno opisywać wrażenia, kiedy uginają się pod człowiekiem nogi i wszechobecna panika odbiera zdolność myślenia. Po pierwszych wrażeniach przeszliśmy w fazę nadziei, że to jednak pomyłka i tak dotrwaliśmy do terminu pojawienia się Asi.

​
​KB: Bardzo źle. Dla mnie to był koniec świata i koniec szczęścia. Nie chciałam takiego dziecka, nie na takie dziecko czekałam. Przeżywałam wielką rozpacz. Miałam poczucie, że zostałam oszukana i że sama oszukałam - naszego pierwszego synka, który miał dostać super brata (lub super siostrę), a dostał "zespolaka". Bałam się tego jak Staszek będzie wyglądał w przyszłości (i tu dopadły mnie stereotypy), jak będzie mówił (o ile w ogóle będzie), jak zareaguje rodzina i przyjaciele (a nuż pomyślą, że to moja wina). Myślę, że na tę całą beznadziejną sytuację miał też wpływ sposób przekazania tej "wspaniałej nowiny". W nocy, po obchodzie, bez męża (który zdążył już dawno wrócić do domu). Zostałam sama, a obok mnie "sam Staszek". Nie było nikogo, kto mógłby nas utulić, pocieszyć, porozmawiać.  Nie było osoby, której można by wypłakać się w ramię. Więc siedziałam sama, niepewnie przytulając do siebie Staszka, karmiąc go i cierpiąc jednocześnie. Za to mąż zareagował wspaniale i napisał w SMSie "Damy radę Kochanie. Teraz po prostu go kochaj:-)". Niestety dla mnie to kochanie nie było ani łatwe ani oczywiste. Potrzebowałam czasu, żeby pogodzić się z nową sytuacją i nowym Staszkiem. Potrzebowałam czasu, żeby pogodzić się z tym, że straciłam zdrowe dziecko, które nosiłam pod sercem i zaakceptować, i pokochać to, które przyszło na świat.
 
Ppk: Chcemy mieć zdrowe dzieci, czekamy na takie dziecko. Ile czasu zajęło Was zaakceptowanie faktu, że to dziecko będzie inne, będzie rozwijać się w swoim tempie, trochę inaczej?
 
KB: Akceptacja niepełnosprawności dziecka to proces. Nie da się podać dokładnej daty. Mogę jednak powiedzieć, kiedy rozpoczęło się moje godzenie się z odmiennością Staszka. Do momentu otrzymania wyniku kariotypu, miałam nadzieję, że to tylko pomyłka. Patrzyłam na Staszka i się zastanawiałam... ma zespół, czy nie ma? Czy te oczka są skośne, czy może jednak nie? Pędzące myśli nie dawały mi spokoju, ale nadzieja wciąż się tliła. Z jednej strony ten czas był bardzo trudny, brakowało mi poczucia bezpieczeństwa, stabilizacji, świadomości, że wiem na czym stoję i co będzie dalej. Z drugiej strony czas zdawał się płynąć powoli, jakby obok, działając na naszą korzyść. Wciąż żyjąca nadzieja pozwoliła mi go pokochać. Jeszcze nie takim jakim był, ale takim jakim mógłby być, gdyby diagnoza okazała się błędna. Kiedy odebrałam wynik kariotypu, płakałam po raz ostatni. Od tego czasu wiedziałam na czym stoję i co muszę zrobić. Na doły nie było już czasu, zaczęło się działanie. To był punkt zwrotny. Wiedziałam, że chłopak, którego mam przed sobą to mój syn. Wiedziałam, że ma zespół i że już tego nie odwrócę. Mogłam go mieć takiego albo wcale. No i wolałam takiego. Pokochałam i zaakceptowałam w pełni, ale... Przyszłość nadal wydaje mi się trudna i jest czymś, co może niepokoić. Dlatego staram się o niej nie myśleć. Żyć i działać tu i teraz. Nie zastanawiać się nad tym co będzie za lat 5, 10, 15, 30, czy 50. Jednak wszystkie kroki, które stawiamy teraz są po to, żeby ta przyszłość była jak najlepsza, jak najbardziej samodzielna.

Asia - z archiwum rodzinnego ​

​
​MB:  Asia jest naszym trzecim dzieckiem, niespodzianką od losu. Zbyt wcześnie dowiedzieliśmy się, że będzie miała zespół Downa, zatem podświadomie nie marzyliśmy o tym, jaka będzie i co osiągnie. Kiedy się urodziła to mimo wcześniejszych nadziei byliśmy już prawie gotowi. Najtrudniejszym okresem było zdobycie dla niej akceptacji znajomych. Zaakceptowaliśmy ją jako dziewczynkę z zespołem Downa, bez porównań. Staram się do dzisiaj unikać jakiejkolwiek myśli, która pojawi się w brzmieniu A JAKA BY TERAZ BYŁA, gdyby była zdrowa. Najtrudniejsze są występy w przedszkolach, kiedy mimo sukcesów, jakie udaje się osiągać naszym dzieciom widzimy jak w każdym detalu są nieco inne. Jest cudowna w swojej osobowości, mimo szeregu trudności – zatem jak bardzo byłaby cudna i piękna bez zespołu. To jak sen, który zakopałam przed laty pod ziemię i zapomniałam, że mógłby się spełnić.
 
Ppk: Ile lat ma teraz Asia / Staś? Jacy są? Czy sprawdziły się „stereotypy” dotyczące zespołu Downa, które miałyście przed urodzeniem dzieci?
 
MB: Asia ma 8 lat. Jest słodka i przecudna. Kocha świat a przede wszystkim ludzi. Życie bez kontaktów personalnych dla niej nie istnieje. Przeczy wszystkim stereotypom o ZD, ale to nie zmienia faktu, że nie rozwija się tak jak nasi synowi, ani jak jej rówieśnicy. Na wszystko musi poświęcić więcej czasu, zdobywanie samodzielności przychodzi jej zdecydowanie trudniej.

​
​KB: Staszek w lutym skończył 5 lata. Czy jest mały, gruby, z językiem na wierzchu i nie potrafi nic powiedzieć? Na szczęście nie. Fistach nie przystaje do stereotypów, które przez tyle lat nosiłam w mojej głowie. Oczywiście jest niższy od swoich zdrowych rówieśników, mniej potrafi, na wiele rzeczy potrzebuje więcej czasu, ale wiele rzeczy rozumie, dużo mówi i chętnie się uczy. Powoli, byle do celu. Czy jest gruby? Buźkę ma jak księżyc w pełni, to fakt. Ale kiedy tym swoim księżycem się uśmiecha, to drugi podbródek przestaje się rzucać w oczy. Czy ma duży brzuszek? No ma, ale to nie kwestia zaniedbania, czy objadania się słodyczami, tylko hipotonii mięśni, która jest charakterystyczną cechą osób z zespołem. Brzuch ma silny (bo wyćwiczony), ale słaby jednocześnie (bo takie ma warunki). Potrafi zrobić ćwiczenia, którym ja nie podołam i jest naprawdę bardzo silny, ale brzuszek jednak wystaje. Czy wystawia język? Staszek od samego początku, trzymał język za zębami. Czasem, kiedy się na czymś mocno skupia, albo kiedy ma katar, to język widać, ale nie częściej niż u zdrowych dzieci. Czy nie potrafi nic powiedzieć? Oj potrafi! I to dużo. I to jest najwspanialsze.
 
Ppk: Czy teraz Was w jakiś sposób dotykają „stereotypy” dotyczące zespołu Downa, na ulicy w sklepie, na plaży?
 
KB: Kiedy Staszek był malutki wyszłam z nim na spacer po plaży. Wędrowała tamtędy wycieczka osób niepełnosprawnych. Możliwe, że wszyscy byli dziwnie ubrani, ale mi najbardziej rzucił się w oczy mężczyzna z trisomią. Pewnie dlatego, że sama niosłam w nosidle małego "zespolaczka" i zastanawiałam się jak będzie wyglądał za lat dwadzieścia. A może dlatego, że ze swoją nadwagą ledwo nadążał za grupą, albo dlatego, że miał spodnie o damskim kroju podciągnięte wyżej niż powinien...
Sami ze Staszkiem nie spotkaliśmy się ze stereotypowym traktowaniem, przynajmniej nie w realnym życiu. Nikt nas nigdy nie wytykał palcami, nie przezywał od "downów", czy "patologii", nie przypatrywał się. Jesteśmy traktowani normalnie, a czasem wręcz życzliwie.
Jednak ze względu na to, że prowadzimy dość popularnego bloga, sami niejako wystawiamy się na krytykę. W Internecie każdy jest anonimowy, więc łatwo komuś "dołożyć". I tak jak w realu nie mieliśmy okazji spotkać się z hejtem, tak w Internecie zdążyło się to już kilka razy.

​
​MB: Natomiast ja z dużą pewnością powiedziałabym, że nie, gdyby nie place zabaw dla dzieci w galeriach handlowych, gdzie regulamin odważnie głosi, że dzieci z niepełnosprawnością mogą przebywać na placu tylko w towarzystwie własnego opiekuna. Przyznam, że nie widziałam, żeby dzieci w okularach przebywały na tych placach w towarzystwie opiekuna i myślę, że ich rodzice bardzo by się oburzyli, gdyby tak musiało być, a generalnie to przecież osoby z niepełnosprawnością niezależnie od tego, czy orzeczoną, czy nie. Oczywiście Asia korzysta z placów zabaw, ale regulamin pokazuje nam, że jako społeczeństwo boimy się inności – niezależnie od kompetencji.
 
Ppk: Czy spotkałyście się z przejawami nietolerancji w stosunku do Waszych dzieci, Was samych, rodziny?
 
KB: Tak jak powiedziałam wcześniej :) W życiu realnym nie. W życiu internetowym tak.
 
MB: Tylko w tej jednej sytuacji, kiedy Pani wpuściła Asię na plac zabaw, po czym jak córka się odwróciła, zaprotestowała głośno, mówiąc: "Ale ona jest niepełnosprawna, musi Pani z nią zostać". To jedyna sytuacja, kiedy Asia niezależnie od kompetencji ruchowych i intelektualnych została oceniona po twarzy. Poza tą jedną incydentalną sytuacją ludzie zwracają się do nas bardzo serdecznie, a bywamy w wielu publicznych miejscach, więc każdy dzień dostarcza nam raczej wielu pozytywnych informacji od społeczeństwa. Asi osobowość budzi wiele sympatii i serdeczności. Jest naszym ambasadorem.
 
Ppk: Co takie dziecko może dać, czy może to być coś innego niż potrafi dać dziecko zdrowe? Uważa się potocznie, że są bardziej kochane, czułe, bezpośrednie.
 
MB: Są tak nieskrępowane w swojej uczciwości i bezpośrednie w kontaktach, że wprowadzają nas w zadumę nad tym, jaki w zasadzie powinien być człowiek w stosunku do osób mu obcych. Uczymy ich naszych zachowań, ale wielką niewiadomą pozostaje to, czy to nie ich podejście do człowieka jest prawdziwsze i pełniejsze niż nasze społecznie przyjęte.

​KB: Wszystkie nasze dzieci są kochane, czułe i bezpośrednie. Kiedy Staszek się urodził i okazało się, że ma zespół, to cieszyło mnie to, że będzie lubił się przytulać, bo ja też to bardzo lubię. Ale Staszek przytulaśny jakoś szczególnie nie jest. Przytuli się chętnie, ale na chwilę, no chyba, że jest bardzo zmęczony, smutny, albo chory. Ale wtedy wszystkie dzieci chcą się przytulać. To, co go na pewno wyróżnia to to, że zawsze wstaje uśmiechnięty. Kręci się jeszcze w łóżku, oczy ma zamknięte, ale na usta wypełza już pierwszy poranny, szczery, rozbrajający uśmiech. Staszek zawsze wstaje prawą nogą. Rozbraja mnie też witaniem domowników. Wystarczy, że ktoś zniknie na kilka godzin, a on wita go po powrocie jakby zniknął na kilka tygodni. Pędzi, przytula, głaszcze, uśmiecha się i mówi radośnie: "Witaj! Dzień dobry! Co słychać?".
 
Ppk: Jakiej przyszłości chciałybyście dla Waszych dzieci?
 
KB: Szczęśliwej. Kiedy urodził się nasz zdrowy Antoś myśleliśmy, że może zostanie lekarzem jak Ciocia i Wujek, a może nauczycielem jak Babcia i Mama, a może programistą jak Tata. Ale przecież to jego życie i jego wybór. Staszek pozwolił nam to zrozumieć. Nie planować przyszłości za nasze dzieci, niczego nie oczekiwać. Nie wiem, co będzie robił dorosły Staszek, ale nie znam też przyszłości Antosia i Marysi. Chciałabym, żeby cała trójka była szczęśliwa, żeby czuli się potrzebni, akceptowani, żeby robili coś, co daje im radość, żeby nie byli samotni. Wszystko, co teraz robimy ma się przełożyć na samodzielną przyszłość Staszka, bo to jest coś, co rzeczywiście chcielibyśmy osiągnąć - żeby poszedł do pracy (niekoniecznie do korporacji, szkoły czy szpitala), która będzie dawała mu radość i z którą będzie mógł sobie poradzić. Do pracy, za którą otrzyma wynagrodzenie, które pozwoli mu się utrzymać. I że będzie mieszkał samodzielnie (niekoniecznie samodzielnie w apartamencie w centrum miasta), czyli bez rodziców, ale np. z koleżankami, czy kolegami z zespołu - ze wsparciem z zewnątrz, ale po swojemu i u siebie.
 
MK: To bardzo trudne pytanie. Chcielibyśmy, aby byli samodzielni w swojej codzienności i pracy na miarę swoich możliwości. Okazuje się, że można. W gdańskim Teatrze Szekspirowskim do obsługi widza są już teraz zatrudnione dorosłe osoby z zespołem Downa (podobnie jak w Wielkiej Brytanii). To daje nam nadzieję na przyszłość.
Nade wszystko jednak chcielibyśmy, aby byli szczęśliwy, nie doznali pogardy, nędzy, samotności i porzucenia. Żeby żyli otoczeni przyjaciółmi i znajomymi. Żeby ludzie biorąc od nich wzór uśmiechali się do siebie i do nich na ulicach, znajdując chociaż odrobinę czasu w swoim biegu, by zatrzymać się przy drugim obcym człowieku.
 
Ppk: Tego więc życzymy Waszym kochanym dzieciom i Wam.
​

Dzisiejszy post będzie krótki i konkretny, bo o konkretach właśnie w nim mowa.  Słyszeliście kiedyś o Prawie Parkinsona? Pewnie nie i właśnie, dlatego postanowiłyśmy napisać dzisiaj o jednej z recept na efektywne wykorzystanie swojego czasu :)

Nie znoszę marnotrawstwa. Pracując w zespołach, zdarzało się, że denerwowało mnie, gdy czas przeciekał ludziom przez palce. Po pierwsze, nie wykorzystywali każdej nadarzającej się szansy, by pracować nad realizacją celów. A po drugie, rozwlekali czas, czyli byli mało produktywni i mało zorganizowani.  Grupa osób przez cały dzień zajmowała się czymś, co dopięłabym sama przez cztery godziny. Może też byliście kiedyś w takie sytuacji i „wszystko się w Was gotowało”. Mam nadzieję, że wiecie, o co mi chodzi.

Dziwiło mnie kiedyś, że moje dzieci wracając z obozów, kolonii, wracały obładowane bagażami. Przecież wyjeżdżając cały ich ekwipunek mieścił się w jednej walizce. Czyżby się przez dwa tygodnie skurczyła? Przecież ubyło smakołyków, które poupychałam w ostatniej chwili, a prezenty i pamiątki  miały spakowane w podręcznym plecaczku.  Jak to możliwe?

Prawo Parkinsona mówi o tym, że praca zabiera nam dokładnie tyle czasu, jaki został nam dany na wykonanie tego zadania. Wiecie jak to jest, prawda?  Jeżeli nie mamy presji czasu, będziemy sprzątać mieszkanie, gotować obiad, przygotowywać się do wykładu, pisać sprawozdanie, tyle, ile będziemy mieli go do dyspozycji. Jeżeli nie musicie się spieszyć, na przykład sprzątając w sobotę mieszkanie, będziecie robili to cały dzień.  A to napijecie się herbatki, a to Waszą uwagę przyciągnie program w telewizji, przedłuży się rozmowa telefoniczna, bo znajoma ma gorszy dzień i chciałaby wylać swoje żale… I tak cały dzień zajmą wam porządki, z którymi  moglibyście się uporać w ciągu kilku godzin. Jeżeli macie do przygotowania  sprawozdanie, będziecie czekali do ostatniego dnia. Brzmi znajomo? Tak! I tu jest problem. Ta niezrealizowana sprawa, na którą mamy jeszcze czas,  przez cały miesiąc będzie „siedziała w naszej głowie”. To tak jak z tą walizką. Wiele spraw można załatwić w ciągu krótkiego czasu, który jest jak to miejsce w walizce,  on jest wystarczający, ale należy go efektywnie wykorzystać.  Dzieci układały rzeczy, starannie je pakując, ale nie pomyślały, że należy tak je poskładać i poukładać, by miejsce było wykorzystane w sposób optymalny.

Pamiętajcie, im mniej mamy czasu na wykonanie zadania, tym będziemy bardziej  efektywni. Odrzucać będziemy pożeracze czasu, a skupimy się na tym, co ważne i pilne. Praca nad realizacją celów będzie dla nas oznaczała wykorzystywanie okazji, zanim te znikną z naszego horyzontu. Aby wykorzystać  każdą daną nam chwilę, należy z wyprzedzeniem planować działania, czyli określać, kiedy, co i gdzie będziemy realizowali. Ale po tej eksploatacji organizmu, nie zapominajmy o odpoczynku. Jest on konieczny! Tyle czasu, ile pracowałeś na najwyższych obrotach, tyle odpoczywaj :)


POWIĄZANE POSTY:
"Wyścig z czasem"
"Stąpaj po ziemi"

Czasami powiemy coś szybciej niż pomyślimy, zrobimy coś, czego potem długo żałujemy. Niektórzy z nas funkcjonują tak cały czas, stając się nieznośnymi dla otoczenia. Burkliwi, złośliwi, łatwo wpadają w gniew i złość, bywają agresywni. Bodziec i szybka reakcja, nawykowa, automatyczna – bez refleksji. Pamiętacie Waldka z tekstu „Chyba żartujesz”? Delikatnie mówiąc był niemiły dla swojej rodziny i - mimo zwracana mu uwagi - nie chciał tego zmienić. Nie chciał się nad tym zastanowić. A przecież mógłby stworzyć sobie „przycisk przerwy” - czas między bodźcem a jego nawykową „niemiłą” reakcją. Ale Waldek nie chciał.

Ale każdy z nas może, jeśli naprawdę chce. Nie jesteśmy skazani tylko dlatego, bo mieliśmy nie takie dzieciństwo jak sobie wymarzyliśmy. Nie musimy przekazywać kolejnym pokoleniom negatywnych wzorców. Możemy przerwać to "tu i teraz". Po pierwsze musi być decyzja: „Chcę to zmienić”, „Nie chcę tak dłużej reagować”. Możemy zahamować przekazywanie określonych skłonności z pokolenia na pokolenie. Nie musimy odpłacać pięknym za nadobne, zawsze mieć rację, nie do nas musi należeć ostatnie słowo. Nie zawsze musimy „wygrać”, bo potem okazuje się, że było to zwycięstwo chwilowe i pozorne. Pamiętajmy, że dzieci patrzą na nas i „nasiąkają” naszymi wzorcami zachowań jak gąbka. Potem jako dorośli odruchowo będą reagowali tak jak my – ich rodzice. Wprowadzając u siebie „przycisk przerwy” zmieniamy nie tylko siebie, ale także POWOLI naszą rodzinę. Dzieci, mąż, żona zaczną dzień po dniu także nabierać nawyku, by starać się robić przerwę i dopiero po chwili reagować mądrze, z namysłem.

​Gdy pierwszy krok – decyzja o zmianie - już za nami, możemy np. usiąść z kartką papieru i zapisać swój idealny sposób reagowania. Wystarczy przypomnieć sobie trzy sytuacje z ostatniego tygodnia, z przebiegu których nie byliśmy zadowoleni (np. upominanie dziećmi, sprzeczka z żoną, mężem) lub możemy przypomnieć sobie trzy rzeczy w naszej rodzinie, które zawsze i nieodmiennie wyprowadzają nas z równowagi. Jak wówczas zazwyczaj reagujemy? Czy jest to dobry sposób? (chyba nie do końca, skoro takie zdarzenia mają magiczną moc powtarzania się, prawda?) I wreszcie zapiszmy sobie, jak chcielibyśmy zareagować, jaki jest nasz ideał. 

Gdy zapisane przez nas sytuacje powtórzą się w życiu, gdy wciśniemy sobie wówczas „przycisk przerwy”, spróbujmy przypomnieć sobie, jaki „ideał” reakcji zapisaliśmy sobie i spróbujmy się tak zachować. Nie zrażajmy się, że uda się raz, a potem 10 razy - nie. Próbujmy! Jesteście Panami swojego losu! Z czasem będzie to wychodzić coraz lepiej.
 
To tylko jeden sposób na to, co można zrobić, gdy włączymy „przycisk przerwy”, o innych jeszcze napiszemy. Przecież nie każdy sposób jest dobry dla każdego z nas i nie każdy sposób sprawdzi się w każdej sytuacji :)


POWIĄZANE POSTY:
​Chyba żartujesz?
Kłótnia doskonała

Ta historia poruszyła do łez nie tylko otoczenie Michała. Młody, zdolny… Dziecko szczęścia - jak o nim mawiali. Garściami dostawał od losu to, o czym sobie zamarzył. Wielu zastanawiało się, czy to jego życiowy optymizm sprawiał, że osiągał sukcesy na wielu polach. Do tego feralnego roku…

Niektórzy twierdzili, że los się niespodziewanie od niego odwrócił. Czy to los? Każdy tłumaczyć  sobie może, jak chce.

Ludzie osiągający sukces to osoby, które potrafią wyznaczać cele zgodne z założeniami SMART. Przede wszystkim starają się, aby były one konkretne, terminowe, mierzalne, ambitne i racjonalne. Czy Michał był racjonalistą?

Na pewno Michał stawiał sobie ambitne cele i nie tylko osiągnął sukcesy w życiu zawodowym. Miał cudowną żonę i wspaniałe dzieci. Wykorzystywał nadarzające się okazje, nie marnował szans i wierzył bardzo mocno w swoje możliwości. Ale przede wszystkim był optymistą. Realizował to, czego pragnął. Niektórzy  śmiali się, że był nawet niepoprawnym optymistą. Ten optymizm niewątpliwie pomógł mu wejść na szczyt, o czym pisałyśmy w poście  „Nigdy w życiu!”, ale zbyt duża jego dawka, pozbawiona racjonalizmu była przyczyną dramatu, który stał się jego udziałem.

Optymizm uskrzydla, motywuje do działania, ale potrzebna jest też odpowiednia dawka racjonalizmu, którą musi być okraszony. Można mieć głowę w chmurach i marzyć, bo marzenia są motorem naszego działania, ale nogami trzeba stąpać po ziemi. Ludzie wyznaczający sobie cel, powinni pamiętać, że ma być on racjonalny. Powinni na wstępie drogi  ocenić realność wykonania danego zadania, rozpoznając swoje mocne i słabe strony oraz oceniając potencjalne szanse i zagrożenia istniejące w środowisku zewnętrznym (życiowa analiza SWOT - niektórzy znają to narzędzie z biznesu. Okazuje się, że świetnie nadaje się także do przeanalizowania życia osobistego.)

W pewnym momencie „optymistyczne” podejście do życia  przysłoniło Michałowi rzeczywistość. Konsekwencją był rozpad jego małżeństwa. Chłopak, który osiągał wszystko, tak jak sobie zamarzył, przecenił swoje sprawstwo. Nieustannie licząc, że żona będzie rozgrzeszała wszystkie jego potknięcia i grzeszki, bo przecież on zawsze siebie rozgrzeszał,  przeliczył się. Wierzył, że żona jest wspaniałomyślna i nigdy go nie zostawi, cokolwiek się nie stanie, a tu optymizm wyprowadził go na manowce.  Ale nawet  odejście żony nie było dla niego lekcją pokory. Był zbyt pyszny. Nie umiał uczyć się na błędach. Łatwiej było mu zawsze wytłumaczyć porażkę  okolicznościami zewnętrznymi, niż zmienić siebie. Na krótką metę było to dobre podejście, bo nie podcinało skrzydeł, ale na dłuższą - ten brak refleksji nad sobą - stał się początkiem równi pochyłej.

Potknięcia dla takich ludzi jak Michał nie są lekcją, z której wyciągają wnioski do dalszego życia.  Miłością Michała od dziecka były góry. Uwielbiał wędrówki, wspinaczki. Po odejściu Beaty wyjechał złapać oddech. Tego dnia zabrakło szczęścia, czy zdrowego rozsądku? Przecież prognozy zapowiadały gwałtowne burze, w schronisku ostrzegano, ale on uśmiechał się jak zwykle do swojego losu. To była śmierć na własne życzenie. Brak zdolności przewidywania u tak inteligentnego człowieka, czy brak pokory?

Michał nie stąpał po ziemi. Kusił los. Był jak pingwin z opowiadania Tail Sharot. Jeżeli chcemy osiągnąć sukces, musimy być rozsądnymi optymistami:

„Jeśli jesteś pingwinem pesymistą, który nie wierzy, że umie latać, na pewno ci się nie uda. Postęp wymaga umiejętności wyobrażenia sobie innej rzeczywistości i wiary, że taka rzeczywistość jest możliwa. Jeśli jesteś zbyt optymistycznym pingwinem i skaczesz z wysokiej góry, mając nadzieję, że się uda, możesz się mocno zdziwić, uderzając w ziemię. Jeśli zaś jesteś pingwinem optymistą, który wierzy, że poleci, ale zakładasz spadochron na wszelki wypadek, to polecisz jak orzeł”.

Bądźmy więc optymistami, ale tymi rozsądnymi, a wówczas mamy szansę osiągnąć naprawę dużo!

**Post pojawił się na blogu w 2016 roku.

POWIĄZANE POSTY:

"Marzenia z terminem realizacji".
"Nigdy w życiu!"