Stereotypy

NIESPODZIANKA OD LOSU

Dziecko z trisomią 21

​Psychologia przy kawie: Z okazji Światowego Dnia Zespołu Downa, jaki przypada właśnie dziś - 21 marca - w "Psychologii przy kawie" gościmy Małgorzatę Bulczak i Karolinę Bachnik – mamy: Asi i Staszka – dzieci z Zespołem Downa (inaczej trisomią 21). Małgosia jest Prezesem Fundacji JA TEŻ a Karolina prowadzi blog staszek-fistaszek.pl. Witamy!

Co myślałyście o ludziach z zespołem Downa zanim urodziłyście własne dzieci z tą wadą?

Małgorzata Bulczak: Mam wrażenie, że ich w ogóle nie widziałam. Widziałam oczywiście osoby z upośledzeniem umysłowym, ale niekoniecznie miałam świadomość, czy to zespól Downa, czy nie. Przede wszystkim miałam wrażenie, że jest ich niewiele.

Karolina Bachnik: Zanim urodził się Staszek miałam już do czynienia z osobami z zespołem Downa, bo przez prawie 10 lat pracowałam w szkole integracyjnej. Trudno dać mi zatem odpowiedź na temat "Ogółu", bo każdy dzieciak z zespołem, czy bez był dla mnie indywidualnością. Pamiętam mnóstwo scenek z życia "zespolaków" z naszej szkoły. Wiele z nich to bardzo pozytywne wspomnienia, które wywołują uśmiech na mojej twarzy. Jednak nie wszystkie wspomnienia są takie przyjemne i łatwe, i niestety kiedy urodził się Staszek to właśnie te wracały do mojej głowy - kłopoty z komunikacją, wygląd, który naznacza, problemy wychowawcze, sfera seksualna osób z zespołem Downa.

Ppk: Kiedy dowiedziałyście się, że Wasze dziecko będzie miało bonus od losu, dodatkowy chromosom? Jak to przyjęłyście?

MB: Dowiedziałam się w 16 tygodniu ciąży. Trudno opisywać wrażenia, kiedy uginają się pod człowiekiem nogi i wszechobecna panika odbiera zdolność myślenia. Po pierwszych wrażeniach przeszliśmy w fazę nadziei, że to jednak pomyłka i tak dotrwaliśmy do terminu pojawienia się Asi.

KB: Bardzo źle. Dla mnie to był koniec świata i koniec szczęścia. Nie chciałam takiego dziecka, nie na takie dziecko czekałam. Przeżywałam wielką rozpacz. Miałam poczucie, że zostałam oszukana i że sama oszukałam - naszego pierwszego synka, który miał dostać super brata (lub super siostrę), a dostał "zespolaka". Bałam się tego jak Staszek będzie wyglądał w przyszłości (i tu dopadły mnie stereotypy), jak będzie mówił (o ile w ogóle będzie), jak zareaguje rodzina i przyjaciele (a nuż pomyślą, że to moja wina). Myślę, że na tą całą beznadziejną sytuację miał też wpływ sposób przekazania tej "wspaniałej nowiny". W nocy, po obchodzie, bez męża (który zdążył już dawno wrócić do domu). Zostałam sama, a obok mnie "sam Staszek". Nie było nikogo, kto mógłby nas utulić, pocieszyć, porozmawiać.  Nie było osoby, której można by wypłakać się w ramię. Więc siedziałam sama, niepewnie przytulając do siebie Staszka, karmiąc go i cierpiąc jednocześnie. Za to mąż zareagował wspaniale i napisał w SMSie "Damy radę Kochanie. Teraz po prostu go kochaj:-)". Niestety dla mnie to kochanie nie było ani łatwe ani oczywiste. Potrzebowałam czasu, żeby pogodzić się z nową sytuacją i nowym Staszkiem. Potrzebowałam czasu, żeby pogodzić się z tym, że straciłam zdrowe dziecko, które nosiłam pod sercem i zaakceptować, i pokochać to, które przyszło na świat.

---

Ppk:  Chcemy mieć zdrowe dzieci, czekamy na takie dziecko. Ile czasu zajęło Was zaakceptowanie faktu, że to dziecko będzie inne, będzie rozwijać się w swoim tempie, trochę inaczej?

KB: Akceptacja niepełnosprawności dziecka to proces. Nie da się podać dokładnej daty. Mogę jednak powiedzieć, kiedy rozpoczęło się moje godzenie się z odmiennością Staszka. Do momentu otrzymania wyniku kariotypu, miałam nadzieję, że to tylko pomyłka. Patrzyłam na Staszka i się zastanawiałam... ma zespół, czy nie ma? Czy te oczka są skośne, czy może jednak nie? Pędzące myśli nie dawały mi spokoju, ale nadzieja wciąż się tliła. Z jednej strony ten czas był bardzo trudny, brakowało mi poczucia bezpieczeństwa, stabilizacji, świadomości, że wiem na czym stoję i co będzie dalej. Z drugiej strony czas zdawał się płynąć powoli, jakby obok, działając na naszą korzyść. Wciąż żyjąca nadzieja pozwoliła mi go pokochać. Jeszcze nie takim jakim był, ale takim jakim mógłby być, gdyby diagnoza okazała się błędna. Kiedy odebrałam wynik kariotypu, płakałam po raz ostatni. Od tego czasu wiedziałam na czym stoję i co muszę zrobić. Na doły nie było już czasu, zaczęło się działanie. To był punkt zwrotny. Wiedziałam, że chłopak, którego mam przed sobą to mój syn. Wiedziałam, że ma zespół i że już tego nie odwrócę. Mogłam go mieć takiego, albo wcale. No i wolałam takiego. Pokochałam i zaakceptowałam w pełni, ale... Przyszłość nadal wydaje mi się trudna i jest czymś, co może niepokoić. Dlatego staram się o niej nie myśleć. Żyć i działać tu i teraz. Nie zastanawiać się nad tym co będzie za lat 5, 10, 15, 30, czy 50. Jednak wszystkie kroki, które stawiamy teraz są po to, żeby ta przyszłość była jak najlepsza, jak najbardziej samodzielna.

MB:  Asia jest naszym trzecim dzieckiem, niespodzianką od losu. Zbyt wcześnie dowiedzieliśmy się, że będzie miała zespół Downa, zatem podświadomie nie marzyliśmy o tym, jaka będzie i co osiągnie. Kiedy się urodziła to mimo wcześniejszych nadziei byliśmy już prawie gotowi. Najtrudniejszym okresem było zdobycie dla niej akceptacji znajomych. Zaakceptowaliśmy ją jako dziewczynkę z zespołem Downa, bez porównań. Staram się do dzisiaj unikać jakiejkolwiek myśli, która pojawi się w brzmieniu A JAKA BY TERAZ BYŁA, gdyby była zdrowa. Najtrudniejsze są występy w przedszkolach, kiedy mimo sukcesów, jakie udaje się osiągać naszym dzieciom widzimy jak w każdym detalu są nieco inne. Jest cudowna w swojej osobowości, mimo szeregu trudności – zatem jak bardzo byłaby cudna i piękna bez zespołu. To jak sen, który zakopałam przed laty pod ziemię i zapomniałam, że mógłby się spełnić.

---

Ppk: Ile lat ma teraz Asia / Staś? Jacy są? Czy sprawdziły się „stereotypy” dotyczące zespołu Downa, które miałyście przed urodzeniem dzieci?

MB: Asia ma 7 lat. Jest słodka i przecudna. Kocha świat  a przede wszystkim ludzi. Życie bez kontaktów personalnych dla niej nie istnieje. Przeczy wszystkim stereotypom o ZD, ale to nie zmienia faktu, że nie rozwija się tak jak nasi synowi, ani jak jej rówieśnicy. Na wszystko musi poświęcić więcej czasu, zdobywanie samodzielności przychodzi jej zdecydowanie trudniej.

KB: Staszek w lutym skończył 4 lata. Czy jest mały, gruby, z językiem na wierzchu i nie potrafi nic powiedzieć? Na szczęście nie. Fistach nie przystaje do stereotypów, które przez tyle lat nosiłam w mojej głowie. Oczywiście jest niższy od swoich zdrowych rówieśników, mniej potrafi, na wiele rzeczy potrzebuje więcej czasu, ale wiele rzeczy rozumie, dużo mówi i chętnie się uczy. Powoli, byle do celu. Czy jest gruby? Buźkę ma jak księżyc w pełni, to fakt. Ale kiedy tym swoim księżycem się uśmiecha, to drugi podbródek przestaje się rzucać w oczy. Czy ma duży brzuszek? No ma, ale to nie kwestia zaniedbania, czy objadania się słodyczami, tylko hipotonii mięśni, która jest charakterystyczną cechą osób z zespołem. Brzuch ma silny (bo wyćwiczony), ale słaby jednocześnie (bo takie ma warunki). Potrafi zrobić ćwiczenia, którym ja nie podołam i jest naprawdę bardzo silny, ale brzuszek jednak wystaje. Czy wystawia język? Staszek od samego początku, trzymał język za zębami. Czasem, kiedy się na czymś mocno skupia, albo kiedy ma katar, to język widać, ale nie częściej niż u zdrowych dzieci. Czy nie potrafi nic powiedzieć? Oj potrafi! I to dużo. I to jest najwspanialsze.

---

Ppk: Czy teraz Was w jakiś sposób dotykają „stereotypy” dotyczące zespołu Downa, na ulicy w sklepie, na plaży?

KB: Kiedy Staszek był malutki wyszłam z nim na spacer po plaży. Wędrowała tamtędy wycieczka osób niepełnosprawnych. Możliwe, że wszyscy byli dziwnie ubrani, ale mi najbardziej rzucił się w oczy mężczyzna z trisomią. Pewnie dlatego, że sama niosłam w nosidle małego "zespolaczka" i zastanawiałam się jak będzie wyglądał za lat dwadzieścia. A może dlatego, że ze swoją nadwagą ledwo nadążał za grupą, albo dlatego, że miał spodnie o damskim kroju podciągnięte wyżej niż powinien...
Sami ze Staszkiem nie spotkaliśmy się ze stereotypowym traktowaniem, przynajmniej nie w realnym życiu. Nikt nas nigdy nie wytykał palcami, nie przezywał od "downów", czy "patologii", nie przypatrywał się. Jesteśmy traktowani normalnie, a czasem wręcz życzliwie.
Jednak ze względu na to, że prowadzimy dość popularnego bloga, sami niejako wystawiamy się na krytykę. W Internecie każdy jest anonimowy, więc łatwo komuś "dołożyć". I tak jak w realu nie mieliśmy okazji spotkać się z hejtem, tak w Internecie zdążyło się to już kilka razy.

MB:  Natomiast ja z dużą pewnością powiedziałabym, że nie, gdyby nie place zabaw dla dzieci w galeriach handlowych, gdzie regulamin odważnie głosi, że dzieci z niepełnosprawnością mogą przebywać na placu tylko w towarzystwie własnego opiekuna. Przyznam, że nie widziałam, żeby dzieci w okularach przebywały na tych placach w towarzystwie opiekuna i myślę, że ich rodzice bardzo by się oburzyli, gdyby tak musiało być, a generalnie to przecież osoby z niepełnosprawnością niezależnie od tego, czy orzeczoną, czy nie. Oczywiście Asia korzysta z placów zabaw, ale regulamin pokazuje nam, że jako społeczeństwo boimy się inności – niezależnie od kompetencji.

---

Ppk: Czy spotkałyście się z przejawami nietolerancji w stosunku do Waszych dzieci, Was samych, rodziny?

KB: Tak jak powiedziałam wcześniej :) W życiu realnym nie. W życiu internetowym tak.

MB: Tylko w tej jednej sytuacji, kiedy Pani wpuściła Asię na plac zabaw, po czym jak córka się odwróciła, zaprotestowała głośno, mówiąc: "Ale ona jest niepełnosprawna, musi Pani z nią zostać". To jedyna sytuacja, kiedy Asia niezależnie od kompetencji ruchowych i intelektualnych została oceniona po twarzy. Poza tą jedną incydentalną sytuacją ludzie zwracają się do nas bardzo serdecznie, a bywamy w wielu publicznych miejscach, więc każdy dzień dostarcza nam raczej wielu pozytywnych informacji od społeczeństwa. Asi osobowość budzi wiele sympatii i serdeczności. Jest naszym ambasadorem.

Ppk: Co takie dziecko może dać, czy może to być coś innego niż potrafi dać dziecko zdrowe? Uważa się potocznie, że są bardziej kochane, czułe, bezpośrednie.

MB: Są tak nieskrępowane w swojej uczciwości i bezpośrednie w kontaktach, że wprowadzają nas w zadumę nad tym, jaki w zasadzie powinien być człowiek w stosunku do osób mu obcych. Uczymy ich naszych zachowań, ale wielką niewiadomą pozostaje to, czy to nie ich podejście do człowieka jest prawdziwsze i pełniejsze niż nasze społecznie przyjęte.

KB:  Wszystkie nasze dzieci są kochane, czułe i bezpośrednie. Kiedy Staszek się urodził i okazało się, że ma zespół, to cieszyło mnie to, że będzie lubił się przytulać, bo ja też to bardzo lubię. Ale Staszek przytulaśny jakoś szczególnie nie jest. Przytuli się chętnie, ale na chwilę, no chyba, że jest bardzo zmęczony, smutny, albo chory. Ale wtedy wszystkie dzieci chcą się przytulać. To, co go na pewno wyróżnia to to, że zawsze wstaje uśmiechnięty. Kręci się jeszcze w łóżku, oczy ma zamknięte, ale na usta wypełza już pierwszy poranny, szczery, rozbrajający uśmiech. Staszek zawsze wstaje prawą nogą. Rozbraja mnie też witaniem domowników. Wystarczy, że ktoś zniknie na kilka godzin, a on wita go po powrocie jakby zniknął na kilka tygodni. Pędzi, przytula, głaszcze, uśmiecha się i mówi radośnie: "Witaj! Dzień dobry! Co słychać?".

Ppk: Jakiej przyszłości chciałybyście dla Waszych dzieci?

KB: Szczęśliwej. Kiedy urodził się nasz zdrowy Antoś myśleliśmy, że może zostanie lekarzem jak Ciocia i Wujek, a może nauczycielem jak Babcia i Mama, a może programistą jak Tata. Ale przecież to jego życie i jego wybór. Staszek pozwolił nam to zrozumieć. Nie planować przyszłości za nasze dzieci, niczego nie oczekiwać. Nie wiem, co będzie robił dorosły Staszek, ale nie znam też przyszłości Antosia i Marysi. Chciałabym, żeby cała trójka była szczęśliwa, żeby czuli się potrzebni, akceptowani, żeby robili coś, co daje im radość, żeby nie byli samotni. Wszystko, co teraz robimy ma się przełożyć na samodzielną przyszłość Staszka, bo to jest coś, co rzeczywiście chcielibyśmy osiągnąć - żeby poszedł do pracy (niekoniecznie do korporacji, szkoły czy szpitala), która będzie dawała mu radość i z którą będzie mógł sobie poradzić. Do pracy, za którą otrzyma wynagrodzenie, które pozwoli mu się utrzymać. I że będzie mieszkał samodzielnie (niekoniecznie samodzielnie w apartamencie w centrum miasta), czyli bez rodziców, ale np. z koleżankami, czy kolegami z zespołu - ze wsparciem z zewnątrz, ale po swojemu i u siebie.
 
MK: To bardzo trudne pytanie. Chcielibyśmy, aby byli samodzielni w swojej codzienności i pracy na miarę swoich możliwości. Nade wszystko jednak chcielibyśmy aby byli szczęśliwy, nie doznali pogardy, nędzy, samotności i porzucenia. Żeby żyli otoczeni przyjaciółmi i znajomymi. Żeby ludzie biorąc od nich wzór uśmiechali się do siebie i do nich na ulicach, znajdując chociaż odrobinę czasu w swoim biegu, by zatrzymać się przy drugim obcym człowieku.

Ppk: Tego, życzymy Waszym kochanym dzieciom, a Wam dziękujemy za rozmowę.

POWIĄZANE POSTY:

---

"Trzy dziesiąte milimetra"

"Skarpetki nie do pary"