 DZIESIĘĆ RZECZYO czym chciałoby powiedzieć dziecko z autyzmemPamiętacie Michalinę i Dawida? Sympatyczne młode małżeństwo, o którym pisałam w poście „Niezwyczajni ludzie”. Kochający się, piękni i inteligentni. Byli obiektem zazdrości wielu swoich rówieśników. Gdy na świat przyszedł ich synek, wydawało się, że nic nie brakuje im już do szczęścia. Jak się później okazało, było tak aż do dnia, w którym usłyszeli diagnozę: autyzm. Dzisiaj, zarówno Michalina, jak i Dawid patrząc wstecz, wiedzą, że tym, co było dla nich najtrudniejsze, była niewiedza. Pamiętają doskonale, jak wiele pytań przelatywało im przez głowy, jak bardzo obawiali się zarówno przyszłości, jak i dnia dzisiejszego. Nie zapomną nigdy, jak różne dochodzące do nich wówczas strzępy informacji, wytrącały ich z równowagi i powodowały, że czuli się coraz bardziej przytłoczeni. Michalina i Dawid to rodzice jakich wielu wśród nas. To ludzie, którzy po usłyszeniu diagnozy czuli się zagubieni, czuli lęk. W tej chwili już wiedzą, że „bycie rodzicem dziecka autystycznego wymaga dziś zarówno żelaznej odporności, cierpliwości, kreatywności, elastyczności i dyplomacji, jak i odwagi, dalekosiężnego myślenia i snucia równie śmiałych marzeń.”* Wiedzą też, że rodzice potrzebują zwięzłych, łatwo przyswajalnych informacji, szczególnie na początku swojej drogi z autyzmem. I dla takich osób, ale i dla wszystkich z otoczenia dzieci z autyzmem dedykowana jest książka "Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem". Jej autorka - Ellen Notbohm - z perspektywy matki przekazuje niezbędne wskazówki, mogące okazać się bezcenne zarówno dla rodziców, rodzeństwa, dziadków, nauczycieli, w zasadzie dla każdego z otoczenia dzieci z autyzmem. Wsłuchaj się w głos i usłysz dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem, które zaczerpnęłyśmy z książki Ellen Notbohm: : 1. Jestem pełnowymiarowym dzieckiem. Mój autyzm jest częścią mnie. Nie definiuje mnie całkowicie. Czy ty masz tylko jeden wymiar, czy też jesteś osobą z myślami, uczuciami, pomysłami, preferencjami, talentami i marzeniami? Czy jesteś gruby (masz nadwagę), krótkowzroczny (nosisz okulary) albo niezdarny (masz problemy z koordynacją ruchową)? Być może właśnie te rzeczy rzucą mi się w oczy, kiedy cię spotkam, ale ty jesteś znacznie bardziej złożony, prawda? Jestem dzieckiem – uczę się i rosnę. Ani ty, ani ja nie wiemy, na co mnie stać. Jeśli myślisz o mnie tylko w jednym wymiarze, istnieje niebezpieczeństwo, że będziesz miał zbyt niskie oczekiwania, a jeżeli wyczuję, że sądzisz, że nie jestem w stanie tego zrobić, to po co próbować? 2. Moje zmysły są rozstrojone. Oznacza to, że zwykłe obrazy, dźwięki, smaki i wrażenia dotykowe, na które ty nawet nie zwracasz uwagi, mogą mi sprawiać ogromny ból. To, co dzieje się dookoła mnie, powoduje, że odczuwam dyskomfort, a nawet strach. Mogę wyglądać, jakbym był wycofany albo niemiły względem ciebie, ale przez to wszystko wydaje mi się, że muszę się bronić. Oto dlaczego mogę mieć trudności ze zwykłą, twoim zdaniem, wizytą w sklepie spożywczym: Mogę mieć nadwrażliwość słuchową. Mogę słyszeć dziesiątki paplających ludzi, nawet jeśli są daleko i nie mogę ich zobaczyć. 3. Odróżniaj „nie chcę” (mój wybór) od „nie mogę” (nie jestem w stanie). Możesz uważać, że nie słucham instrukcji albo po prostu nie chcę robić tego, o co prosisz, ale to nie dlatego nie współpracuję. Dzieje się tak, bo nie potrafię cię zrozumieć albo nie mam pewności, co mam zrobić. Niekiedy to, o co mnie prosisz, boli albo sprawia, że nie czuję się komfortowo, i nie wiem, jak to kontrolować. Czasami nie wiem, jak ci powiedzieć, dlaczego nie mogę czegoś zrobić. Ale wiem na pewno, że nie dzieje się tak dlatego, że nie chcę. Tylko dlatego, że nie jestem w stanie. 4. Jestem do bólu konkretny. Odbieram język w sposób dosłowny. Wprawia mnie w zakłopotanie, gdy mówisz: „Nie bądź takim żywym srebrem!”, kiedy tak naprawdę masz na myśli, żebym przestał biegać. Nie mów mi, że coś jest „bułką z masłem”, kiedy w zasięgu wzroku nie ma kanapki, a ty chcesz powiedzieć, że łatwo będzie coś zrobić. Kiedy mówisz: „Na zewnątrz jest bardzo zimno”, myślę, że stwierdzasz fakt. Nie rozumiem, że chcesz, żebym dzisiaj założył długie spodnie, a nie krótkie spodenki. Nie mów „zwijaj się”, kiedy nie ma nic do zawinięcia, a chcesz, żebym się pospieszył i skończył to, czym się zajmuję. A kiedy odpowiadasz, że tak się tylko mówi, to nie ma to dla mnie żadnego sensu. Wszystkie te różne sposoby, w jakie rozmawiają ludzie, mogą wprawiać mnie w zakłopotanie. Jeśli mnie tego nauczysz, przyswoję sobie niektóre ze znaczeń tych zwariowanych fraz, ale teraz musisz mówić mi prosto i konkretnie, czego ode mnie oczekujesz i co starasz mi się powiedzieć o tym, co dzieje się wokół nas. 5. Wsłuchuj się we wszystkie sposoby, na jakie próbuję się komunikować. Trudno mi powiedzieć ci o tym, czego potrzebuję, gdy nie jestem w stanie opisać swoich myśli i uczuć. Mogę być głodny, sfrustrowany, przestraszony albo zdezorientowany, ale teraz brakuje mi słów. Zwracaj uwagę na sygnały, jakie wysyła ci moje ciało – wycofanie, lęk albo inne oznaki, że coś jest nie tak. Są widoczne. Kiedy trudno mi znaleźć potrzebne słowa, mogę też recytować zdania albo całe fragmenty zapamiętane z filmów, wideo, książek albo wypowiedzi innych osób. Czasami mogę brzmieć na starszego niż jestem – mogę też niezupełnie rozumieć wszystkie wyrażenia i ich znaczenie. Wiem tylko, że jest to sposób, dzięki któremu mogę odpowiedzieć, kiedy się tego ode mnie oczekuje, a nie potrafię tego zrobić „normalnie”. 6. Jestem wzrokowcem. Lepiej pokaż mi, jak mam coś zrobić, zamiast mi o tym mówić. Być może będziesz musiał pokazywać mi to kilkukrotnie i to na wiele sposobów. Obrazki i wykresy ze słowami, harmonogramy, przypominajki i inne instrukcje wizualne pomogą mi przejść przez dzień. Oszczędzają mi stresu związanego z koniecznością pamiętania o tym, co będzie następne. Kiedy mogę na coś popatrzeć, pomaga mi to zapamiętać, co i kiedy mam zrobić, a dzięki temu mogę być stale zorganizowany – w mojej głowie – i zachowuję spokój. Później mogę gładko przejść od jednej aktywności do kolejnej i lepiej radzić sobie z tym, czego ode mnie oczekujesz. Muszę coś widzieć, żeby się tego nauczyć, ponieważ rzeczy, które do mnie mówisz, są jak para. Słowa wyparowują natychmiast, zanim mam szansę, by je zrozumieć. Jeśli otrzymuję instrukcje i informacje w formie wizualnej, mogę je mieć przed oczyma tak długo, jak potrzebuję. Kiedy wrócę do nich później, będą takie same. 7. Skup się i bazuj na tym, co potrafię, a nie na tym, czego nie umiem. Nie jestem w stanie się uczyć, gdy wzbudza się we mnie poczucie, że jestem niewystarczająco dobry i nadaję się do naprawy. Nie będę próbować nowych rzeczy, gdy wiem, że spotka się to wyłącznie z krytyką – nawet jeśli myślisz, że mówisz to miłym tonem. Ja się staram bardziej. Poszukaj moich mocnych stron, a je odkryjesz. Większość rzeczy można wykonać poprawnie na więcej niż jeden sposób. 8. Pomóż mi być towarzyskim Sprawiasz wrażenie, że wydaje się to łatwe, ale bycie towarzyskim jest dla mnie bardzo trudne. To, co dla ciebie wydaje się oczywiste, dla mnie takie nie jest – nie wiem, co robić, i wprawia mnie to w zakłopotanie. Może się wydawać, że nie chcę się bawić z innymi dziećmi na placu zabaw, ale dzieje się tak dlatego, że nie wiem, jak przyłączyć się do zabawy albo nie nadążam za ich pomysłami, które zmieniają się z minuty na minutę. W szkole praca w grupie może być niekomfortowa, ponieważ lepiej pracuje mi się samemu. Nie zakładaj, że ponieważ jestem inteligentny, zrozumiem, co to znaczy być towarzyskim. Nie nauczę się tego tylko poprzez obserwację innych ludzi. 9. Ustal, co sprawia, że mam meltdowny. Nazywasz je meltdownami, ale mi przypominają eksplozje. Są jeszcze bardziej przerażające dla mnie niż dla ciebie. Gdy słowa mnie zawodzą, wszystkie moje działania komunikują ci coś o tym, jak reaguję na to, co dzieje się wokół mnie, o poczuciu cierpienia i paniki, które mam w sobie. Nie chcę „dać ci popalić” i nie mogę tak po prostu przestać. Tracę nad sobą kontrolę, gdy jeden z moich zmysłów (lub więcej) jest przebodźcowany, albo gdy zmaganie się z otaczającymi mnie ludźmi i sytuacjami jest ponad moje siły. Mogę mieć meltdown, ponieważ czuję się źle fizycznie – mam alergię, kiepsko spałem albo mam problemy z brzuchem. Bez względu na przyczynę, czuję się, jakby przeprowadzano na mnie atak. Potrzebuję, byś pomógł mi unikać sytuacji, które tak na mnie wpływają. Jeżeli będziesz wiedział, dlaczego mam meltdowny, możesz im zapobiec. Nie potrafię tego zrobić samodzielnie. Wypatruj oznak, ponieważ zawsze się pojawiają, a ja mogę nie być w stanie powiedzieć ci tego za pomocą słów. 10. Kochaj mnie bezwarunkowo. Kiedy słyszę takie słowa, jak: „Gdybyś po prostu…” i „Dlaczego nie możesz…?” – to już czuję twoje rozczarowanie moją osobą. Sprawia to, że zaczynam się zastanawiać, czy ty robiłeś wszystko, czego oczekiwali od ciebie rodzice i nauczyciele? Założę się, że nie, i że nie chciałbyś, żeby ci o tym przypominano przez cały czas. Mój autyzm to nie moja decyzja. Pamiętaj, że on przydarzył się mnie, nie tobie. Myślę dużo o dorastaniu, o tym, kim chcę się stać, i o rzeczach, które chcę zrobić. Przeraża mnie, że bez twojej pomocy może mi się to nigdy nie udać. Musisz być moją opoką, moim obrońcą i przewodnikiem. Czy możesz kochać mnie takim, jakim jestem? Bezwarunkowo? No to teraz możemy się przekonać, jak wiele mogę. *Fragmenty i cytaty pochodzą z książki E. Notbohm "Dziesięć rzeczy, o których chciałoby ci powiedzieć dziecko z autyzmem". **Dziękujemy Wydawnictwu Uniwersytetu Jagiellońskiego za możliwość zareklamowania tej wartościowej książki. POLECAMY:
0 Comments
Your comment will be posted after it is approved.
Leave a Reply. |
JESTEŚMY NA FACEBOOKU:
POMAGAMY:
PISZEMY DLA WAS:
|
